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社会治理

当我和郑智化一样“连滚带爬”:谁在定义“标准”的残疾人?

轮椅使用者遭遇的窘境,共同指向了一个被长期无视的现实:社会对残障需求的理解仍处于一种粗糙的、甚至可以说是‘去人格化’的阶段。

2025年10月25日,歌手郑智化在社交媒体发文,用“连滚带爬”形容自己在深圳机场登机时的遭遇,痛斥深圳机场服务“没人性”,一度引发热议。由于残疾人升降车与飞机舱门之间存在25厘米的高度差,他无法坐在轮椅上,只能被搀扶着进入机舱。尽管郑智化后续发文致歉称“连滚带爬”用词不当,并在11月清空微博以结束争论,但对于同样是轮椅使用者的我而言,这一事件的意义不言自明:它将残障人士日常频繁遭遇的窘迫、无障碍设施的不完善,短暂地放到了公共讨论中心。

从机场、车站到地铁和商场,对大多数人而言可以轻易跨越的台阶、缝隙与门槛,对我和许多行动不便者来说,却是需要费尽心机才能“闯”过的难关。时刻准备“闯关”带来的身心俱疲与尊严磨损,很少被真正看见。正因如此,有不少支持郑智化的观点认为,“连滚带爬”的形容,指的不是动作,也并非夸张,而是身体障碍者失去尊严那一刻的感受。

不久前,我也第一次尝试了坐飞机出行。为了这次飞行,我提前半个月就申请了客舱轮椅服务,随后有工作人员来电,仔细询问了我的身体情况和轮椅规格。进入机场后,我自己的电动轮椅需要被托运,我需要从电动轮椅换乘到机场提供的宽大轮椅上。

尽管与机场作了提前报备,接下来的旅途仍然状况频出。

直到上飞机前十几分钟,我才得知因为工作人员的遗忘,我是最后一位上机的乘客。当工作人员推着我抵达登机口时,舱门处已放好了衔接用的坡板和窄小的客舱轮椅。这时,一位工作人员看着坡板犯了难,重复问:“这怎么用啊?我不知道怎么用,从来没用过。”他们放置坡板时,动作生疏,显然缺乏实际操作经验。紧接着,机场工作人员与机组人员就我该使用哪个轮椅进入客舱短暂讨论了一会儿。最后为安全考虑,他们决定让我坐着机场轮椅登机。到这一“关”为止,我比郑智化运气好一点,是得体地坐着进入了机舱。然而进入机舱的下一秒,我就需要换到客舱轮椅上了。但舱门口空间过于狭窄,我尝试多次,都无法把自己挪到另一把轮椅上。这时,一位男性工作人员轻声说:“我抱您吧。”然后将我抱到了客舱轮椅上。彼时,我正对已经落座的乘客们,工作人员贴心地拉上了隔帘。

不过,我的辗转腾挪仍没结束。坐上客舱轮椅后,我被推至座位旁。工作人员把轮椅与座椅扶手对齐,但扶手无法移开,轮椅和座位之间仍有一段我无法自行挪动的高度差。工作人员再次轻声询问:“要不我还是抱您吧。”于是我再次双臂勾住他的脖子,他托住我的腰。在被抱起的那一刻,我的腿无力地垂下,不知背后的衣服是否掀起、皮肤是否外露。一想到身后可能有上百位乘客的目光在审视或者好奇打量,我感到一种赤裸的尴尬,仿佛被迫暴露在众人面前。为了坐上飞机,经历三番五次的转移,过程虽然短暂,但对于我和工作人员而言仍是一场“兵荒马乱”。

在飞机上坐好后,我心里的慌乱和局促久久不能平复:难道没有更体面的方式了吗?观察了一下客舱轮椅的宽度,我突然发现它完全可以横向进入座位前方,让我能更从容地在两把椅子上移动。下飞机后,我向工作人员提出了这个办法,她同样是第一次知道“原来还可以这样”。

在整个过程中,每位工作人员都尽力为我提供帮助,但正是他们看上去也挑战重重、想方设法、竭尽全力,才是问题所在:这意味着公共场所虽然配备了无障碍设施,但明显欠缺相应的意识和操作技能培训。坡板和轮椅一应俱全,但几乎没人知道怎么用。

这种“支持的断裂”,不仅仅发生在机场。甚至可以说,机场已经是公共场所中服务最为齐全,工作人员的意识和水平较高的场所。在日常生活中更多的场景中,轮椅使用者遭遇的困难更多、更难应付。

有一位同样坐轮椅的朋友描述过她在雨天被公交车拒载的经历。她当时正在在无障碍上车口等待上车,司机却说自己没有能力把公交车踏板与站台对齐,就径直关上门,扬长而去,留下她在风雨中等待了二十分钟,浑身湿透。直到下一班车到来,她才得以坐上车回家。

事后,她打电话向公交公司投诉,并主动提出为他们免费开展一场关于无障碍理念的培训。培训结束后,公司安排专车送她回家。她感慨道:“合情、合理、合法的权益,从来都是在不懈的争取中实现的。“

轮椅使用者遭遇这些窘境,共同指向了一个被长期无视的现实:社会对残障需求的理解仍处于一种粗糙的、甚至可以说是‘去人格化’的阶段。

为什么残疾人也想要‘快’?

去年五月,一则关于运动轮椅的“车头”将被禁止进入高铁车厢的消息,让我再次被迫减少出行选择。

前不久,我的两位轮椅朋友在北京高铁站被拦下,工作人员称运动轮椅上的车头部分“不符合规定”,无法推进车厢。

“车头”是一个可拆卸的电动助力装置,专为手动运动轮椅设计。在家或短途平坦路段,使用者可将其拆下,如常自主滑行;出门时装上,便能应对稍远或有坡的路程。

在铁路安检的现行标准下,这种可拆卸的动力装置常被归类为“改装电动车”或“大容量锂电池设备”,因其规格、速度及电路安全性难以通过非标检测。

一些轮椅使用者开始在网上讨论该规定的合理性,争议随之而起。有评论写道:“买电动轮椅不就好了,为什么一定要用运动轮椅加车头?”有人误以为,加车头的做法只不过是“想把轮椅改装成超速电动车”,甚至有人说:“为什么残疾人要‘快’?”“坐着轮椅也想飞吗?”

这种提问本身就是一种傲慢。

我能理解管理规则对安全的重视,但令我难以释怀的,是那些因从未了解过残障人士的生活而产生的误解、直接的指责。

根据我的经验来看,残障人士需要运动轮椅“车头”,核心诉求并不是想要走得“快”,而是想要能够更灵活自主地掌握自己的节奏,在有限的电池续航范畴内、在舒适的、尽量减少疼痛的条件下出行。

事实上,坐电动轮椅并不比运动轮椅方便,尤其是像我这样自理程度较高的人。这次去广州,为了确保不再因设备被公共交通方式拒之门外,我特意购置了一台二手电动轮椅。同样的800米路程,过去用运动轮椅可以用8分钟轻松走完,使用电动轮椅却要耗费近20分钟。行动变慢,时间拉长也增加了我身体上的不适感——一天的久坐会让腰部和臀部的酸痛持续累积,夜里翻身都隐隐作痛。同时,心里还得时刻惦记着轮椅的电池余量,计算续航,不得不压缩行程、避走远路。

当时,在我所住的酒店里,卫生间门口有一道三厘米高的台阶,如果我像平常一样用运动轮椅,只要轻翘轮子便能翻过去,但在电动轮椅上只能用后背发力后仰,用往后倒的重量使前轮翘起来,再把轮椅手柄快速地往前推,让小轮悬空的同时,大轮往前滚来越过台阶。这个动作显然是有危险的,我也经常无法完成这个动作,有时我会下意识想伸手推轮子,才发现电动轮椅根本没有可徒手推动的轮圈。

相比之下,无论是从出行效率还是安全性、可操作性来讲,运动轮椅对我而言都是更合适的,因为它是可以量身定制的:椅背角度、座椅宽度、轮轴位置,都可根据使用者身体状况调整。对我这样有脊柱侧弯的人来说,一把合身的运动轮椅不单是代步工具,更是重要的身体支撑,能缓解疼痛、延缓侧弯。

出现“为什么不用电动轮椅”“为什么残疾人要‘快’?”的质疑,恰恰揭示了残障人士的需求长期没有被看见的现状。

另一个更需要值得注意的事实是:不同的身体,本就需要不同的工具。比如,与我的情况不同,我有另一位自理程度较弱的朋友,就更适合驾驶稳定的、免手动操作的电动轮椅。我们本应拥有根据自身状况选择工具的权利。

对工具选择的差异,印证了残障研究中的一个核心概念:“残障光谱”。

传统的医学模式将残障视为一种“身体损坏”,是可以通过诊断确定的的状态——要么健全,要么残疾。 而“残障光谱”的概念则重新定义了“残障”,认为人类的功能状态是连续的,比如在视力2.0 到全盲之间,存在着无数种低视力、色弱、夜盲的状态;听力、体力、认知能力亦然。也就是说, 没有绝对的“正常人”,每个人都处在这个功能光谱的某个位置上,残障是一个复杂且高度差异化的需求光谱。

我曾经参与过一部纪录片的拍摄,让几位轮椅女性以第一视角记录在极端天气下所面临的困境,也让我直观地感受到尽管我们都是轮椅使用者,但生活方式截然不同。

有一位女士因脊髓损伤,腿部在20多度的天气里感到冰凉刺痛,腿上盖着电热毯,而上身吹着空调,体验冰火两重天,冬天做了很多条加厚羽绒裤,加上毯子和加热鞋垫。我不是脊髓损伤,就很难完全体会她的痛苦。另一位女士生活在在安徽小县城里,家里没有电梯,出门只能靠奶奶背,现在奶奶年纪大了背不动,她就一年只能出一次门,在坐公交车的时候还容易被拒载。鲜少出门的处境,与城市的便捷程度、包容程度直接相关,这些因素都会长期影响轮椅伙伴看待自身和残障的态度及精神面貌。还有的人需求更细致,需要纸尿裤、导尿管等等......

如果没有意识到这样的“残障光谱”存在,公共服务的质量或许难有提升。

残障人士的反馈得不到正视,一个根本原因在于主流社会提供“帮助”或制定方案之前往往已经预设了一个模糊而统一的“残障”形象。 这是一种认知上的懒惰。它让我们的真实需求在发出之前,就被归类,划入一个同质化的身份标签里——坐轮椅的人,随之而来的是流程化、“一刀切”的服务和看待。这个标签变成阻碍沟通的壁垒,标签背后的人并没有得到被聆听的机会,服务便难以得到改善。

但实际上,世界上不存在“标准的残障人士”。不是所有轮椅使用者都站不起来,不是所有听障人士都听不见。

意识到“残障光谱”在至关重要。回到运动轮椅的争议上,由于每个人的受损程度、平衡能力和体能各异,对轮椅的重心、支撑力和续航需求自然截然不同。我想强调的是,无论是选运动轮椅还是电动轮椅,个性化的出行需求是作为人的正当权利,不是“搞特殊”,更不是给别人添麻烦,更不应该被污名化。这是其一。

其二,“残障光谱”的概念还打破了‘残障与我无关’的集体幻觉,它揭示了残障的流动性。残障不只是身体的属性,更是身体与环境“碰撞”的结果,且这种碰撞随时随地在发生。当你生病虚弱时,当你步入高龄时,甚至当你提着沉重行李或推着婴儿车面对台阶时,你其实都处于这个光谱中行动受限的一端。当环境变得敌对,任何人都会陷入功能性残障。

因此,如果公共服务的标准始终停留在用一套模版来‘解决一类麻烦’的思维里,它永远无法适配一个日益多元的社会,代价最终会由每一个普通人共同承担。而要改变这一点,其实很简单、也不耗费额外的人力成本,需要的只是多一句询问:“您需要怎样的协助?” 或 “您希望我怎么配合您?”

当表达需求不再需要鼓足勇气,改变才可能开始

在一个为非残障人士设计的世界里,作为少数群体,残障人士的生命中要遭遇无数次被社会否定的失落。当我的运动轮椅和车头被高铁拒载的时候,这也是一种来自系统的否定。它无数次告诉我:你的身体、你的工具不符合这个社会的预设标准,因此你的需求会被排在主流之后,你的需求是一个“麻烦”。

我的残障是从6岁开始的,心理上的自我攻击在成长过程中如影随形。特别是在遇到没有无障碍设施的时候、在看到商场门前摆满石墩子,需要绕着建筑物找入口的时候、是人行道上横亘着电瓶车,轮椅不得不冒险驶入机动车道的时候,耳边就会都会响起自己的声音:“是不是我太麻烦?”“是不是不该出门?”“如果我不是轮椅使用者,我是不是就可以随意去任何一个卫生间了?”“要是一直能待在家里就好了”......

与其说害怕被无知者指责“残疾人为什么要出门”,不如说我们已经先用这句话在心里伤害过自己无数次。对自己的诘问和责备日积月累,认为需要讨好才能换取别人的帮助。

我曾在广州实务学堂新式教育机构学习,机构在城中村里,没有无障碍设施。老师特意为我购置了移动坡道方便我出门和上卫生间。但到了要洗澡洗头的时候,我需要同学把我背到二楼。我每周洗2-3次澡,每次需要同学背我时,我总会下意识地观察同学当天的神情,生怕他心情不好,自己的求助会让别人感到有负担。在临近毕业时,老师表示希望我留下,说同学们可以继续背我,但我拒绝了这个机会,因为我渴望在一个不需要依靠他人就能洗澡、洗头、自由出入的环境。

长期需要向外求助,因此形成的“讨好”别人的习惯,在和我一样的轮椅伙伴里是非常普遍的现象,这也让我们在表达真实需求时异常艰难。害怕被别人视为麻烦,于是咽下自己的需求,甚至指责自己的合理需求,久而久之,社会的注意力也更难主动察觉到我们这样一群沉默的存在。

来自残障人士的反馈其实是优化公共服务的宝贵视角,而非额外的负担,正如那位主动提出给公车公司做无障碍理念培训的轮椅伙伴那样。只有当表达需求不再需要鼓足勇气,改变才会真正开始。

如今我生活在西安,西安地铁交通设施建成时间较晚,无障碍设施完善,能够自由出行是让我决定定居在这里最重要的原因。不少城市公共场所的无障碍硬件已经越来越完备,但无论是郑智化事件还是从我的生命体验来看,我们的社会对“包容”的认知、讨论和实践,仍有相当长的路要走。

(本文仅代表个人观点。责编邮箱:yilin.yuan@ftchinese.com)

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