但实际上，世界上不存在“标准的残障人士”。不是所有轮椅使用者都站不起来，不是所有听障人士都听不见。
意识到“残障光谱”在至关重要。回到运动轮椅的争议上，由于每个人的受损程度、平衡能力和体能各异，对轮椅的重心、支撑力和续航需求自然截然不同。我想强调的是，无论是选运动轮椅还是电动轮椅，个性化的出行需求是作为人的正当权利，不是“搞特殊”，更不是给别人添麻烦，更不应该被污名化。这是其一。
其二，“残障光谱”的概念还打破了‘残障与我无关’的集体幻觉，它揭示了残障的流动性。残障不只是身体的属性，更是身体与环境“碰撞”的结果，且这种碰撞随时随地在发生。当你生病虚弱时，当你步入高龄时，甚至当你提着沉重行李或推着婴儿车面对台阶时，你其实都处于这个光谱中行动受限的一端。当环境变得敌对，任何人都会陷入功能性残障。
因此，如果公共服务的标准始终停留在用一套模版来‘解决一类麻烦’的思维里，它永远无法适配一个日益多元的社会，代价最终会由每一个普通人共同承担。而要改变这一点，其实很简单、也不耗费额外的人力成本，需要的只是多一句询问：“您需要怎样的协助？” 或 “您希望我怎么配合您？”
当表达需求不再需要鼓足勇气，改变才可能开始
在一个为非残障人士设计的世界里，作为少数群体，残障人士的生命中要遭遇无数次被社会否定的失落。当我的运动轮椅和车头被高铁拒载的时候，这也是一种来自系统的否定。它无数次告诉我：你的身体、你的工具不符合这个社会的预设标准，因此你的需求会被排在主流之后，你的需求是一个“麻烦”。
我的残障是从6岁开始的，心理上的自我攻击在成长过程中如影随形。特别是在遇到没有无障碍设施的时候、在看到商场门前摆满石墩子，需要绕着建筑物找入口的时候、是人行道上横亘着电瓶车，轮椅不得不冒险驶入机动车道的时候，耳边就会都会响起自己的声音：“是不是我太麻烦？”“是不是不该出门？”“如果我不是轮椅使用者，我是不是就可以随意去任何一个卫生间了？”“要是一直能待在家里就好了”......
与其说害怕被无知者指责“残疾人为什么要出门”，不如说我们已经先用这句话在心里伤害过自己无数次。对自己的诘问和责备日积月累，认为需要讨好才能换取别人的帮助。
我曾在广州实务学堂新式教育机构学习，机构在城中村里，没有无障碍设施。老师特意为我购置了移动坡道方便我出门和上卫生间。但到了要洗澡洗头的时候，我需要同学把我背到二楼。我每周洗2-3次澡，每次需要同学背我时，我总会下意识地观察同学当天的神情，生怕他心情不好，自己的求助会让别人感到有负担。在临近毕业时，老师表示希望我留下，说同学们可以继续背我，但我拒绝了这个机会，因为我渴望在一个不需要依靠他人就能洗澡、洗头、自由出入的环境。
长期需要向外求助，因此形成的“讨好”别人的习惯，在和我一样的轮椅伙伴里是非常普遍的现象，这也让我们在表达真实需求时异常艰难。害怕被别人视为麻烦，于是咽下自己的需求，甚至指责自己的合理需求，久而久之，社会的注意力也更难主动察觉到我们这样一群沉默的存在。
来自残障人士的反馈其实是优化公共服务的宝贵视角，而非额外的负担，正如那位主动提出给公车公司做无障碍理念培训的轮椅伙伴那样。只有当表达需求不再需要鼓足勇气，改变才会真正开始。
如今我生活在西安，西安地铁交通设施建成时间较晚，无障碍设施完善，能够自由出行是让我决定定居在这里最重要的原因。不少城市公共场所的无障碍硬件已经越来越完备，但无论是郑智化事件还是从我的生命体验来看，我们的社会对“包容”的认知、讨论和实践，仍有相当长的路要走。
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